Η εικοσάχρονη Στεφανία από τη Νέα Μανολάδα, φοιτήτρια μηχανικός ηλεκτρονικών υπολογιστών στο Πανεπιστήμιο Πατρών είναι λήπτρια μοσχεύματος μυελού των οστών.
Αποφάσισε να μιλήσει στην εφ. “Πατρίς” για τη συγκλονιστική περιπέτειά της. Πώς σε ηλικία δέκα ετών ήρθε αντιμέτωπη με τον θάνατο και πώς τον νίκησε. Πώς την αντιμετώπισαν οι συγχωριανοί της και οι συμμαθητές της.
Γιατί αποφάσισε να μιλήσει για την «ιστορία με αρχή, αλλά χωρίς τέλος» και ποιο είναι το μήνυμα που στέλνει σε όλους μας.
Τη συνάντησα στο σπίτι της στη Νέα Μανολάδα. Ένα κορίτσι γεμάτο ζωή με σπινθηροβόλο βλέμμα, φωνή γεμάτη σιγουριά και διάθεση για ζωή. Η ίδια αφηγείται την συγκλονιστική περιπέτειά της:
«Πριν από έντεκα χρόνια»
Όλα ξεκίνησαν πριν από έντεκα χρόνια. Έπαθα μια μικρή πνευμονία σε ηλικία 9 ετών. Βήχας, πυρετός και ό,τι άλλο συνοδεύει τέτοιες περιπτώσεις. Οι γονείς μου με πηγαίνουν στο Νοσοκομείο Ρίου για να μου κάνουν οι γιατροί ενδοφλέβια χορήγηση αντιβίωσης. Πήρα εξιτήριο μετά από λίγες μέρες και οι γιατροί μας λένε πως πρέπει να κάνω πιο αναλυτικές εξετάσεις αίματος γιατί ήταν πολύ χαμηλά τα λευκά αιμοσφαίρια, που σημαίνει ευάλωτο ανοσοποιητικό.
Η αρχή της περιπέτειας
Έκανα μυελογράφημα και διαπιστώθηκε πως είχε χαθεί από τον οργανισμό το χρωμόσωμα 7 (βασικό συστατικό του DNA)... Αυτό σήμαινε όπως είπαν οι γιατροί, μονόδρομος δηλαδή μεταμόσχευση μυελού των οστών, διαφορετικά θα πέθαινα.
Η κατάσταση ήταν πολύ κρίσιμη, όπως είπαν οι γιατροί στους γονείς μου, οι οποίοι καταλαβαίνετε πώς αισθάνθηκαν. Εγώ δεν ήξερα τίποτε!
Ξεκινά λοιπόν η μεγάλη περιπέτεια, ένας αγώνας για να κρατηθώ στη ζωή. Δεν πήγαμε στο νοσοκομείο Πατρών, γιατί οι γιατροί δεν είχαν εμπειρία και φυσικά δεν υπήρχαν οι υποδομές. Πήραμε την απόφαση να πάμε στην Αθήνα και η απόφαση αυτή μου έσωσε τη ζωή.
«Μου το είπε ο γιατρός»
Μέχρι και τότε οι γονείς μου δεν μου είχαν πει τίποτα, γιατί ήμουν παιδάκι, ήμουν δέκα ετών. Πήγαμε στην Αθήνα στο Παίδων Αγία Σοφία. Εκεί ο διευθυντής του Ογκολογικού Τμήματος, Στέλιος Γραφάκος, με κοίταξε στα μάτια και μου είπε: «Στεφανία τα πράγματα είναι πολύ σοβαρά. Πρέπει να δείξεις μεγάλη δύναμη για να τα καταφέρεις, για να βγεις νικητής». Δεν θα ξεχάσω εκείνη τη στιγμή. Τα είχα χάσει… Αλλά ήταν καλύτερα που μου το είπε έστω και απότομα ο γιατρός. Είμαι ευτυχής που είχα αυτόν τον γιατρό, γιατί πέρα από την επιστημονική του κατάρτιση, με εμψύχωνε, μου έδινε θάρρος και σε μένα και στους γονείς μου. Μου στάθηκε σαν πατέρας και μάνα.
Χάθηκε η πρώτη ελπίδα
Μετά από έξι μήνες βρήκαμε δότη. Μεγάλη η χαρά μου και είπα πως όλα ευτυχώς τελειώνουν. Όμως δεν ήταν έτσι! Ο δότης είχε πάθει ηπατίτιδα C και δεν επιτρεπόταν να δώσει μόσχευμα. Μεγάλη απογοήτευση… Ξεκινήσαμε λοιπόν πάλι από το μηδέν και ο χρόνος κυλούσε σε βάρος μου. Ο θάνατος ερχόταν.
Στο παραπέντε, πριν πάθω λευχαιμία, δηλαδή καρκίνο του αίματος, μετά από δυόμιση χρόνια, βρέθηκε τελικά δότης. Αυτή τη φορά ήταν από τη Γερμανία. Οι γερμανοί είναι πρώτοι σε εθελοντές δοτών μυελού των οστών. Ήταν Πέμπτη 22 Μαρτίου του 2007, το θυμάμαι σαν τώρα γιατί ήταν η μέρα που έγινε η μεταμόσχευση. Η μεταμόσχευση να πω πως δεν είναι χειρουργείο. Είναι απλή. Ουσιαστικά είναι σαν να κάνεις μετάγγιση. Ο δότης έδωσε μυελό σε νοσοκομείο της Γερμανίας και το μόσχευμα ήρθε στην Αθήνα.
«Έρχεται ξανά η ζωή»
Στις πέντε το απόγευμα πριν ξεκινήσει η διαδικασία, ήρθε ο κ. Γραφάκος με μια ομάδα γιατρών και με ρώτησε αν είμαι έτοιμη. Τότε η απάντησή μου ήταν δειλή… Του απάντησα ναι, αλλά πολύ δειλά. «Τώρα Στεφανία φθάσαμε στο τέλος. Η περιπέτεια τελειώνει. Έρχεται ξανά η ζωή». Στις 6 το απόγευμα ξεκίνησε η διαδικασία.
Όταν γινόταν η μεταμόσχευση, είναι διαδικασία απλή χωρίς νάρκωση και έβλεπα να πέφτει το μόσχευμα και η χαρά μου ήταν μεγάλη γιατί ήμουν στο παρά πέντε να πάθω λευχαιμία και λευχαιμία σημαίνει θάνατος.
Μετά από δύο εβδομάδες είδαμε τα πρώτα μικρά σημάδια βελτίωσης στα λευκά αιμοσφαίρια.
Η επιστροφή στη Νέα Μανολάδα
Μετά από λίγους μήνες επέστρεψα στη Νέα Μανολάδα όπου τελικά τα πράγματα ήταν δύσκολα. Η κοινωνία μικρή, δεν με δέχθηκε όπως έπρεπε.
Ο κόσμος ψιθύριζε, ρώταγε αν είναι κολλητικό, φοβόντουσαν να με αντιμετωπίσουν, έλεγαν κουβέντες που με πείραζαν, το ίδιο και στο σχολείο… Στην αρχή είχα θυμώσει, αλλά μετά κατάλαβα ότι φταίει η κοινωνία, γιατί δεν τους ενημέρωσε τι είναι το πρόβλημα με τον μυελό των οστών. Ένιωθα και εγώ με την συμπεριφορά τους, ντροπή και φόβο. Και όσους γνωρίζω με το ίδιο πρόβλημα, φοβούνται να μιλήσουν μήπως στιγματιστούν. Δεν είναι σωστό αυτό. Δεν πρέπει να κλείνονται στον εαυτό τους. Αυτός είναι και ο λόγος που μιλάω σήμερα. Δεν είναι κάτι κακό αυτό που έγινε. Σήμερα συμβαίνει σε μένα, αύριο μπορεί να συμβεί σε κάποιον άλλον… Οι τοπικές κοινωνίες φοβούνται να μιλήσουν για τον θάνατο. Και στην περιοχή μας υπάρχουν και άλλα περιστατικά σαν το δικό μου, αλλά φοβούνται να μιλήσουν. Βέβαια κι εγώ, για να ξεπεράσω το πρόβλημα και να μιλήσω πέρασαν εννιά χρόνια! Και αποφάσισα να μιλήσω γιατί κάποιος μπορεί να αναζητά από αυτά που θα πω, την χαμένη του ελπίδα.
«Θέλω να γνωρίσω τον δότη»
Μετά από έναν χρόνο οι γιατροί μου ανακοίνωσαν ότι ξεπέρασα πιά τον κίνδυνο. Ανείπωτη χαρά! Ηθική ικανοποίηση γιατί είχα κερδίσει τον μεγαλύτερο αγώνα ζωής. Είχα πάρει την πρωτιά στον αγώνα ζωής. Από εκείνη τη στιγμή άρχισα να χαίρομαι για πράγματα της καθημερινότητας που άλλοι θεωρούν δεδομένα. Τίποτα πλέον δεν θεωρώ δεδομένο. Νιώθω χαρά που αναπνέω, περπατάω, είμαι με τους γονείς μου, που πάω σχολείο…
Μετά την περιπέτειά μου, δεν χάνω πια την ελπίδα μου. Προσεύχομαι όπως πάντα γιατί αυτό που μου συνέβη ήταν ένα θαύμα. Ο Θεός έστειλε τον γερμανό δότη. Θεωρώ πώς δεν υπάρχει πιο σημαντικό από την υγεία.
Μπορώ και θέλω να μάθω τα στοιχεία του δότη. Σκέφτομαι κάποια στιγμή να τον προσκαλέσω στην Ελλάδα για να τον γνωρίσω. Θα το κάνω, το έχω στα σχέδιά μου. Θεωρώ κομμάτι της ζωής μου αυτόν τον άνθρωπο, γιατί αυτός μου έσωσε τη ζωή. Είμαι ευχαριστημένη που πέρασα όλη αυτή την περιπέτεια γιατί με έκανε άλλο άνθρωπο.Τι τίτλο θα έδινα στην περιπέτειά μου; Μια ιστορία που είχε αρχή, αλλά δεν είχε τέλος.
Εκδηλώσεις όπως αυτή που πραγματοποιήθηκε στη Βάρδα με θέμα την εθελοντική δωρεά μυελού των οστών, πρέπει να επαναλαμβάνονται και να στοχεύουν στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου. «Δότης… Λήπτης… Μυελός των οστών… Τι με ενδιαφέρει εμένα…», είναι μια σκέψη που περνά από το μυαλό όλων μας, αλλά αγνοούμε πως ίσως κάποια στιγμή βρεθούμε εμείς στη θέση του ανθρώπου που σήμερα ζητά σωτηρία από έναν εθελοντή δότη.
Στη Βάρδα το προπερασμένο Σάββατο, ο Σύλλογος Γονέων Παιδιών με Νεοπλασματικές Ασθένειες «Φλόγα» και το ΚΕΔΜΟΠ – Χάρισε Ζωή (Κέντρο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών Πανεπιστημίου Πατρών) συνδιοργάνωσαν ενημερωτική εκδήλωση σχετικά με τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και την εθελοντική δωρεά μυελού των οστών,στην αίθουσα εκδηλώσεων του δημαρχείου.
Ομιλητές ήταν η κ. Τασία Παπαιωάννου, εκπρόσωπος της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδος «Φλόγα», η κ. Αφροδίτη Γκινοπούλου διευθύντρια παιδιατρικής κλινικής του νοσοκομείου στο Ρίο, η κ. Άννυ Κωστούρου εθελόντρια ΚΕΔΜΟΠ, η κ. Αλεξάνδρα Σαρμά, υπεύθυνη επικοινωνίας δημoσίων σχέσεων ΚΕΔΜΟΠ, η εθελόντρια κ. Διονυσία Κουτσούκου.
Ελάχιστοι οι δότες στην Ελλάδα
Στην Ελλάδα σήμερα, όπως τονίστηκε από τους ομιλητές στη Βάρδα, είναι καταγεγραμμένοι περίπου 40.000 δότες μυελού των οστών, αριθμός πολύ μικρός σε σχέση με άλλες χώρες (η Πορτογαλία, για παράδειγμα, έχει 250.000 δότες). Ομως και από αυτούς, μικρό ποσοστό είναι «συνειδητοποιημένοι» δότες, με αποτέλεσμα όταν κληθούν να δώσουν μόσχευμα, να μην εμφανίζονται ή να αρνούνται. Ο μέσος όρος των εθελοντών που αρνούνται να δώσουν μόσχευμα όταν έρθει η κρίσιμη ώρα κυμαίνεται στο 15% - 20% στις ευρωπαϊκές χώρες. Για την Ελλάδα αυτό το ποσοστό εκτοξεύεται στο 40% - 50%.
Έγιναν εθελοντές
Ήταν μια πραγματικά επιτυχημένη εκδήλωση αν κρίνουμε από την παρουσία του κόσμου, που έδειξε ότι θέλει να ενημερωθεί και να συμμετάσχει ως δότης. Και αυτό γιατί κάθε χρόνο εκατομμύρια άνθρωποι, κυρίως παιδιά διαγιγνώσκονται με λευχαιμία.
«Προκειμένου να ιαθούν απαιτείται μεταμόσχευση μυελού των οστών από εθελοντή δότη. Δηλαδή, η μόνη τους ελπίδα είμαστε εμείς. Μπορεί να είμαστε ο μόνος συμβατός δότης και η μόνη ελπίδα ενός παιδιού. Μόνο με λίγο αίμα πλέον και όχι με χειρουργική επέμβαση σώζεται μια ζωή. Έτσι απλά», τονίστηκε μεταξύ άλλων στην εκδήλωση. Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης αρκετοί από το ακροατήριο και για την ακρίβεια 63 άτομα, ενεγράφησαν δότες. Η ανταπόκριση ξεπέρασε κάθε προσδοκία. Ήταν μια εκδήλωση που δεν πέρασε απαρατήρητη και θα πραγματοποιηθεί σε εύλογο χρονικό διάστημα και στα Λεχαινά.
«Φλόγα»: μια μεγάλη αγκαλιά
Η εκπρόσωπος της Περιφέρειας Δυτικής Ελλάδος, Τασία Παπαϊωάννου, τόνισε μεταξύ άλλων ότι «τα τελευταία χρόνια η ΦΛΟΓΑ έχει δαπανήσει πάνω από 4.000.000 € σε ιατρικό εξοπλισμό, ανακαινίσεις τμημάτων, χρηματοδότηση εξειδικευμένων ιατρικού προσωπικού κ.α. Διαθέτει κοινωνικό ταμείο για τις οικογένειες, εφαρμόζει πρόγραμμα κατ’ οίκον νοσηλείας. Ιδιαίτερα κάλεσε τους εκπροσώπους της πολιτείας που ήταν παρόντες να πιέσουν για προσλήψεις γιατρών. Η «ΦΛΟΓΑ» αυτή τη στιγμή πληρώνει από το ταμείο της τη μισθοδοσία 10 γιατρών για τα παιδιατρικά νοσοκομεία. Είμαστε μια χούφτα γονείς με μοναδικούς πόρους τις προσφορές ευαισθητοποιημένων φίλων και φορέων. Η αγκαλιά της «Φλόγας» είναι πολύτιμη γι’ αυτούς που την έχουν ανάγκη την ώρα που την έχουν ανάγκη. Ανταμοιβή των γονιών και των εθελοντών του Συλλόγου είναι η ολοκλήρωση της θεραπείας και η πρόοδος των παιδιών».
Στην εκδήλωση ήταν παρόντες ο δήμαρχος Ανδραβίδας – Κυλλήνης, κ. Ναμπίλ Μοράντ, ο πρόεδρος του Δημοτικού συμβουλίου, κ. Νίκος Σοφιανόπουλος, οι αντιδήμαρχοι, Μίγκος Ανδρέας, Δημόπουλος Χαράλαμπος, Τάσος Μυλωνόπουλος, δημοτικοί σύμβουλοι, πρόεδροι συλλόγων γονέων, πολιτιστικών συλλόγων, πρόεδροι Κοινοτήτων και ιερείς της τοπικής εκκλησίας.
Του Κώστα Ζαφειρίου
http://www.patrisnews.com/nea-enimerosi/ileia/protia-ston-agona-tis-zois
